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Personas adultas con discapacidad: entre la asistencia y la independencia

Cuando los padres de niños con discapacidad miramos hacia el futuro, nos vemos inundados de incertidumbre: ¿Quién estará allí para cuidarlos y protegerlos? ¿Cuál será su camino en la vida?



Padres juegan con una niña con discapacidad debajo de una manta.

Estas preguntas, que se repiten sin cesar, abarcan un amplio abanico de posibilidades. En

medio de esta búsqueda desesperada por respuestas, se hace imperativo abordar el tema de la vida independiente de los adultos con discapacidad.


En una sociedad que busca la igualdad de derechos y oportunidades para todos sus

ciudadanos, es fundamental pensar en la posibilidad de una vida independiente para las

personas con discapacidad, una vida que puedan elegir, un mundo donde se puedan manejar solos. O no tan solos, pero siempre acompañados.


En el capítulo 18 de #CHATDEMAMIS hablamos con Alexia Rattazzi - reconocida psiquiatra y

co-fundadora de PANAACEA (Programa Argentino para Niños, Adolescentes y Adultos con

Condiciones del Espectro Autista)- sobre el derecho a elegir de las personas adultas con

discapacidad.


Alexia dedica gran parte de su carrera a promover la inclusión social y mejorar la calidad de

vida de las personas con discapacidad y sus familias. Doctora en Medicina por la Universidad Favaloro, realizó la residencia en Psiquiatría Infanto Juvenil en el Hospital de Niños Dr. Ricardo Gutiérrez y en 2012, junto con otros profesionales, fundó la asociación civil destinada a mejorar la calidad de vida de las personas que están dentro del espectro autista.


En este encuentro hablamos sobre la vida de las personas adultas con discapacidad: ¿Hay

posibilidad de que en la adultez sean independientes?

“La vida independiente de las personas adultas con discapacidad es un derecho humano

fundamental que debe ser garantizado”, aclara Alexia.


Según la especialista, tener el control de la propia vida es un derecho humano que todos

debemos poder ejercer, independientemente de si tenemos o no alguna discapacidad. Sin

embargo, muchas veces las personas con discapacidad se ven limitadas en el ejercicio de este derecho debido a que otras personas toman decisiones por ellas.


En este sentido Rattazzi plantea la importancia de encontrar un equilibrio entre el control de

los impulsos de las personas con discapacidad y la necesidad de brindarles libertad. “Se trata de enseñarles herramientas para que puedan tener la mayor autonomía posible”, sostiene.


La estrategia no es dejarlos solos- según explica Alexia- sino acompañarlos en lo que

realmente necesitan, “pero siempre teniendo en cuenta su voluntad”: “Lo esencial es la

comunicación. Si no pueden expresarse, será a través de señas, o de la escritura, o de

imágenes. Es fundamental que todas las personas puedan comunicarse y manifestar sus

deseos sin necesidad de intervención médica constante”, sostiene la doctora.


“Acá la clave para poder lograrlo está en una figura que en el país no está muy insertada. Es

una persona de apoyo, de asistencia”, explica.


El papel del asistente personal


En Argentina, aún no se encuentra regulada la figura del asistente personal. En este punto,

Rattazzi subraya la importancia de avanzar en este sentido ya que se estima que más de un

millón de personas podrían ver facilitada su vida –y para otras es de vida o muerte-o requerir

de un asistente personal para poder vivir solos.

“Se trata de una persona formada para asistir a la persona con discapacidad en sus principales requerimientos. Para otorgarles autonomía (sin intermediarios) y que esta asistente pase a ser su voz, manos u oídos, según lo que requiera”, detalla la especialista.


La psiquiatra enfatiza la importancia de eliminar los intermediarios y las trabas burocráticas

que dificultan el acceso a los sistemas de apoyo existentes. “Estamos ayudando a formular

este proyecto de ley para que de una vez por todas se avance en la formalización de esta tarea que es sumamente relevante para la vida diaria de millones de personas con discapacidad”, manifesta Alexia.


En este sentido, sostiene que trabaja en un proyecto de ley para adaptar esta figura en el país. “Quiero decirles además que para el estado es más económico financiar la asistencia personal que la internación domiciliaria. Y sin embargo aún persisten con obstáculos en este sentido”.


Para ilustrar este punto, Rattazzi menciona el caso de una persona con epilepsia, que requiere apoyo las 24 horas del día: “si una persona necesita un asistente personal 24/7, esto será menos costoso que el dinero necesario para internar a esa persona en un centro de salud, donde se requieren enfermeros, médicos, personal de limpieza, personal de seguridad”, etc”.


Su visión apunta hacia la desinstitucionalización de las personas con discapacidad: “hay que

sacarlas de estos espacios que lo único a lo que alientan es a coartar su derecho a decidir.


Ahí les dicen que comer, cuando, y cómo. Tenemos que poder construir una convivencia humana neurodiversa y pacífica y crear contextos amigables y amables para todos.”, finaliza.


Si queres saber más sobre terapias y apoyo para niños y padres con diagnóstico del espectro autista seguinos en Spotify #CHATDEMAMIS, o escribinos a chatdemamispodcast@gmail.com.

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